World Lupus Day 2006: Your Caring Saves Lives

Oleh Krisna Murti

Editor -

Memperingati Hari Lupus Sedunia (World Lupus Day) yang ke-3 yang jatuh pada 10 Mei 2006, Care for Lupus-Yayasan Syamsi Dhuha Bandung menyelenggarakan berbagai kegiatan dalam satu tema besar: Your Caring Saves Lives. Puncak peringatan Hari Lupus Sedunia dilaksanakan pada Sabtu, 20 Mei 2006 dengan menyelenggarakan seminar/talk show dengan pembicara dr Linda Kurniaty Wijaya, SpPD (reumatolog RSCM Jakarta), dr Rachmat Gunadi Wahjudi, SpPD-KR (reumatolog RSHS Bandung), dr Amarullah H. Siregar, DIHom, DNMed, PH.D (ahli naturopati Jakarta), dr Teddy hidayat SpKJ (psikiater, Ketua IDI Bandung), dan dra Dian Syarief (Ketua Yayasan Syamsi Dhuha). Pada acara yang digelar di Aula Barat ITB pukul 07.30-12.30 WIB itu juga diadakan konsultasi medis gratis bagi para odpus (orang dengan Lupus) dan keluarganya. Dokter yang terlibat dalam konsultasi ini adalah para spesialis di bidang reumatologi, dermatologi, nefrologi, ginekologi, neurologi, farmakologi, pediatri, pulmonologi, psikiatri, dan oftalmologi. Sebagai bentuk kepedulian stakeholders medis terhadap penyakit lupus,dalam acara tersebut juga dilakukan penandatanganan piagam kepedulian dan Memorandum of Understanding (MoU) antara Yayasan Syamsi Dhuha dengan pihak rumah sakit, laboratorium, dan apotek di Bandung dan Jawa Barat. Rencananya, ada 16 rumah sakit/laboratorium/apotek yang akan memberikan komitmennya. Bagi rumah sakit, komitmen yang diharapkan adalah penyebarluasan informasi mengenai penyakit lupus dan kemudahan bagi para odapus untuk memperoleh akses kepada dokter pemerhati lupus. Untuk laboratorium dan apotek. Bentuk komitmennya adalah pemberian diskon bagi para odapus yang ergabung di Yayasan Syamsi Dhuha. Langkah kepedulian itu sudah akan dimulai oleh RSHS Bandung yang mulai Juni 2006 mendatang, setiap Sabtu pukul 08.00-10.00 WIB membuka Klinik Lupus. Selain seminar dan konsultasi medis gratis serta kegiatan pendukung, para odapus, keluarga odapus dan pemerhati lupus (relawan dan stakeholders) juga melakukan pengumpulan tanda tangan dengan target 1.000 tanda tangan, untuk mendukung upaya memperoleh obat murah bagi para odapus dari pmerintah. Hal ini dilatarbelakangi oleh kenyataan bahwa hingga saat ini, obat-obatan bagi penyandang lupus masih relatif mahal sementara perhatian dari semua kalangan (termasuk kalangan medis dan pemerintah) dirasakan masih sangat kurang. Kemudian sebagai simbol bahwa para odapus bersabahat dengan penyakit yang disandangnya, ditampilkan pula tari kupu-kupu. Ruam merah berbentuk kupu-kupu di wajah memang salah satu gejala orang yang terserang lupus yang kemudian menjadi simbol gerakan peduli lupus. Lupus adalah suatu penyakit autoimun (sistem kekebalan tubuh), penyakit yang muncul karena sistem kekebalan tubuh bereaksi berlebihan, yang justru mengganggu kesehatan tubuh. Sebagian besar yang terserang lupus adalah perempuan di usia produktif (15-45 tahun). Meskipun demikian, anak-anak maupun pria dapat terserang oleh penyakit ini. Para peneliti mempercayai sekitar 5 juta penduduk duia terkena lupus dan lebih dari 100 ribu kasus baru muncul setiap tahunnya. Di Bandung sendiri, diestimasikan terdapat 700 penderita lupus. Mengenai Hari Lupus Sedunia, dicetuskan karena saat ini ada keinginan yang kuat untuk meningkatkan identifikasi penyebab dan pengobatan lupus. Koordinasi mengani hal tersebut saat ini berlangsung di tingkat dunia dalam bentuk penelitian dan percobaan klinis guna mencari terapi baru yang potensial. Hari Lupus Sedunia memberikan fasilitas waktu dan forum pada berbagai penemuan tersebut. Selain itu, dengan adanya Hari Lupus Sedunia, keadaan penyandang lupus bisa dikenali dan diketahui di seluruh dunia. Saat ini, Hari Lupus Sedunia difokuskanpada kebutuhan terhadap peningkatan perawatan kesehatan dan penelitian untuk mengatasi penyakit yang hingga kini belum diketahui sebabnya, tetapi dapat mengancam jiwa. Komitmen yang sama dilakukan oleh Care For Lupus-Yayasan Syamsi Dhuha dengan menampilkan stan penelitian dalam acara puncak ini. Selama ini, penelitian mengenai lupus dan keinginan untuk mengembangkan pengobatan yang lebih efektif dan aman, masih lebih rendah dibandingkan dengan penyakit lain yang tingkat keparahannya sama. Bahkan, selama 30 tahun terakhir, tidak ada pengobatan baru dan efektif yang diperkenalkan bagi para odapus. Pengobatan bagi para odapus saat ini, sangat berbahaya dan dapat menimbulkan masalah kesehatan lain yang mengancam jiwa dan bahkan lebih buruk dari penyakit primernya. Yang lebih memprihatinkan, hingga kini masih banyak dokter si seluruh dunia yang belum memperhatikan gejala dan pengaruh lupus terhadap kesehatan sehingga para odapus harus menderita selama bertahun-tahun sebelum memperoleh diagnosis dan pengobatan yang tepat. Karena itulah, merupakan suatu kebutuhan yang penting yang harus dilakukan di seluruh dunia untuk memberikan ilmu dan mendukung odapus dan keluarganya. Kemudian, merupakan suatu kebutuhan penting untuk meningkatkan kewaspadaan terhadap gejala dan dampak kesehatan kupus. Pada akhirnya, kepedulian kita semua, akan menyelamatkan sebuah kehidupan. Your Caring Saves Lives. (astriddita)

scan for download